Jestem lekarzem pediatrą, posłem z Rabki. Po interwencji rodziców dzieci z chorobą nowotworową zamieszkałych
Jestem lekarzem pediatrą, posłem z Rabki. Po interwencji rodziców dzieci z chorobą nowotworową zamieszkałych w woj. nowosądeckim zainteresowałam się problemami leczenia tych dzieci w Klinice Hematologii krakowskiego Polsko-Amerykańskiego Instytutu Pediatrii Collegium Medicum. Klinika Hematologii obejmuje diagnostyką i leczeniem dzieci z siedmiu województw: krakowskiego, tarnowskiego, nowosądeckiego, krośnieńskiego, kieleckiego, rzeszowskiego i przemyskiego.
W 1997 r. w Poradni Klini Hematologii Instytutu Pediatrii Collegium Medicum przyjęto 7237 chorych dzieci. Dokładne liczby przedstawiały się następująco:
Każdego roku Instytut Pediatrii w Krakowie obejmuje leczeniem 100-120 dzieci z nowo rozpoznaną chorobą nowotworową. Według danych z ostatnich lat średnio wygląda to następująco:
Każde dziecko jest hospitalizowane w ciągu roku od 3 do 8 razy. Pierwszy pobyt trwa od jednego do czterech miesięcy. Przeszło połowa dzieci, które rozpoczęły leczenie, jest hospitalizowana w latach następnych. Choroba nowotworowa często powraca. Dlatego ok. 20 dzieci wymaga ponownego przyjęcia do szpitala.
Białaczka, rak, choroba nowotworowa to wciąż jeszcze pokutujące w świadomości społecznej synonimy choroby śmiertelnej. Przy intensywnym leczeniu dzieci z chorobą nowotworową, jej wyleczalność w krakowskiej klinice przekracza 70%. Jednak koszt leczenia jednego dziecka jest bardzo wysoki. Według danych z maja ub. r. koszt leczenia neuroblastomy rozsianej wynosi 40 000 zł, a np. ostrej białaczki limfoblastycznej w grupie wysokiego ryzyka wynosi 70 500 zł (w kosztach tych nie uwzględniono diagnostyki, zabiegów operacyjnych, radioterapii i samego pobytu chorego w szpitalu).
Bardzo często dla ratowania życia małego pacjenta w następstwie zabiegów chemio- i radioterapii konieczne jest przeszczepienie dziecku komórek z krwi obwodowej. Taki zabieg wymaga stworzenia w Klinice Hematologii specjalnego podziału (koszt 800 tys. zł). Pododdział taki adaptuje się, lecz brakuje pieniędzy na zakończenie inwestycji.
Rozpoznanie choroby nowotworowej na ogół spada na rodzinę jak grom z jasnego nieba. W czasie pobytu dziecka w szpitalu, w czasie uciążliwych zabiegów i leczenia niezwykle ważną sprawą jest obecność przy dziecku rodziny. I tutaj pojawia się drugi ważny problem. Jest nim utrzymanie hostelu dla przyjezdnych rodziców. Hostel dla rodziców dzieci z chorobą nowotworową od maja 1991 r. prowadzi krakowski Ośrodek Interwencji Kryzysowej. Kierownikiem hostelu jest psycholog, którego zadaniem jest udzielenie pomocy rodzicom w tak trudnym dla nich okresie. Rodzicom spoza Krakowa najłatwiej (za symboliczną opłatą) zamieszkać w nieodległym hostelu. Władze Krakowa nie są zainteresowane utrzymywaniem hostelu dla rodziców spoza ich terenu i stąd pojawił się pomysł jego zamknięcia.
Nadmieniam, że zwróciłam się w tej sprawie do wojewodów siedmiu wymienionych województw o poparcie finansowe zarówno Kliniki Hematologii Instytutu Pediatrii Collegium Medicum UJ, jak też hostelu. Zaznaczyłam, że najgorszy będzie bieżący rok. Po wprowadzeniu w przyszłym roku reformy ochrony zdrowia zgodnie z założeniem pieniądze powinny trafić za pacjentem do placówki, w której on się leczy. W przyszłym roku taka prośba nie będzie konieczna.
Zwracam się do ministra zdrowia i ministra finansów z zapytaniem: W jakim stopniu można liczyć na pomoc niezbędną dla ratowania życia dzieci z chorobą nowotworową leczonych w Polsko-Amerykańskim Instytucie Pediatrii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie?
Poseł Zofia Krasicka-Domka
Rabka, dnia 2 marca 1998 r.